荆楚网消息(楚天金报)据《信息日报》报道一对处于豆蔻年华的姐弟,原本应该正在学校接受教育,却因从小患上了一种奇怪的“软体病”而与学校无缘。随着年龄的增大,姐弟俩的病也越来越严重,他们决定今后将自己的遗体无偿捐献给江西省红十字会用于医学研究。
15岁的郭建亮和17岁的姐姐郭利婷家住江西吉安市青原区值夏镇芦塘村。据他们的父亲郭圣沛介绍,他和妻子并非近亲结婚,生有3个孩子,大女儿很正常。这两个孩子在1岁前一切都很正常,1岁后开始丧失爬行翻滚的能力,全身柔软无力,手脚不听使唤。从五六年前开始,姐弟俩的手和脚就开始往外翻长,腰部弯曲痉挛。十多年来,为了给两个孩子治疗,郭家已花费了20余万元,耗尽了夫妻俩打工数年的积蓄。
记者采访发现,两个孩子口齿清晰,头脑灵敏,与正常的孩子无异。郭利婷说,她很想上学,看到别的孩子背书包很羡慕。由于自己无法站立,生活不能自理,姐姐就教她认字和查字典,现在她每天都在坚持练习写作。她知道自己的病是无法治好的,但在心里一直有一个“作家梦”,希望能用写作来赚钱,给父母买一间很大的房子居住。
最近1年来,姐弟俩只要一出房间就感冒、发高烧,他们也感觉到生命不会有很久的时间了。不久前,父母和他们商量,建议今后将遗体捐献给红十字会,用于医学研究。当知道是为了服务社会,造福他人时,他们就都同意了。
|