图为骨化男孩幼时的资料照片。来源:武汉晚报
楚天金报讯(记者高琛琛 通讯员周建跃、温红蕾)15岁,正是在校园飞奔的阳光年龄,而家住洪山的男孩宣宣(化名)却连伸开双臂都无法做到。这个已被罕见病折磨十多年的少年,瘦削的身体长满此起彼伏的包块,将他的关节牢牢“焊住”。昨日,追访他12年的专家呼吁社会关注孩子,早日破译怪病密码。
昨日,记者在省妇幼保健院外科楼看到了宣宣。他瘦得几乎皮包骨头,脖子、背部、肩膀下长满怪包,脊柱扭曲得厉害,颈、腰、双臂都呈僵直状,无法转头、弯腰、抬手,左腿短、右腿长。面对诸多记者,他一直微闭着眼睛,一言不发,神情落寞。
“儿子小时候很活泼的。”宣宣的妈妈介绍,自打会走路起,宣宣身上就冒出奇怪的包块,硬得像石头。多年来,父母带着他辗转江城各大医院,还远赴京、沪等地求医。3岁那年,省妇幼保健院外科主任杨星海接诊了宣宣,做了切除手术,可此后包块还长个不停。
杨星海介绍,这是一种名为“进行性骨化性肌炎”的疾病,病因不明,属染色体显性遗传,非常罕见。从医30年,他只接诊过这一例。宣宣身体内的包块,其实是肌肉钙化后形成了骨块,如同“水泥”一样,把孩子的关节“焊”住,让他的活动范围越来越小。现在,医生能做的就是扭转他的脊柱侧弯和双腿长短不一,但这个家庭已难以承担治疗费用。如果病情继续发展,孩子不仅行动日益艰难,将来还可能累及脏器。
平时,除上网向国外同行咨询外,杨星海出国交流学习时,都会带上宣宣的资料求助,但始终无果。“希望有更多人关注宣宣,早点破解这种怪病,让孩子重获健康。”
另据武汉晚报
该病目前无药可医
妈妈生二胎照顾哥哥
昨天就诊,小欧没有再做检查,也没有拿药回家吃。现实非常残酷,进行性骨化性肌炎是一种罕见病,杨星海从医30多年,只见过这一例,他多方求证,发现此病在全世界仅700例左右,且这种病也还没有有效的治疗办法。
眼下,小欧已经在家呆了三年,生活无法全部自理。虽然能自己吃饭,但也只能用勺子,划大圈送进嘴里,穿衣服也只能穿敞开的外套。患病多年,章女士对儿子的病情有一定的心理准备,小欧8岁时,她又生下一个女儿,如今已有7岁。她坦言,生二胎就是为了能让小的将来照顾大的。
不过,她和丈夫始终没有死心,直到昨天确诊,她依然对儿子的病情怀有一线希望:“希望能通过媒体,让全国的专家看一看,有没有方法能治好,实在不行,让他能生活自理也就够了。”
杨星海说,随着孩子一天天长大,他的身体会僵直如棍子,关节不能打弯,继续发展下去,人的软组织和肌肉逐渐骨化。这也被称为世界上最残忍的疾病,它完全“囚禁”了病人。(记者 余乐)
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