荆楚网消息(记者郝菁 通讯员周建跃 温红蕾)2014年8月底,来自赤壁的14岁脑病男孩李耀楚在湖北省妇幼保健院做了第一次肌张手术,而让妈妈罗元英没想到的是,儿子这次治疗得到了“七彩梦行动计划”康复救助项目的补贴共17200元,这让经济拮据的罗元英十分欣慰,11月16日,记者在医院见到了康复3个月的李耀楚,他不仅可以站起来,还能自己走几步了。
图为:经过康复治疗的李耀楚终于可以自己站起来了
“老二是我抱大的,”说到二儿子李耀楚,40多岁的罗元英眼里都是泪花,自2002年儿子发现患病开始,她就再也没有出去工作过,孩子大小便不能自理,也不会走路,她每天的生活都围着儿子转,而除了李耀楚以外,她还有一个大女儿和一个小儿子,全家人住在赤壁一采煤工厂的工房里,丈夫是工厂的零工,也是全家的经济支柱。尽管另外一大一小两个孩子都是健康的,但二儿子患病让这个本不富裕的家庭雪上加霜。6岁的小儿子虽已到了上学的年纪,因在家无人看管,8月底和妈妈一起来武汉陪哥哥治病。
“老二很聪明的,他喜欢看书,也喜欢上学,他为了不迟到不耽误课,每天5点就起床,拄着拐杖走到学校去,他的成绩还是中等偏上的”,罗元英告诉记者,耀楚是早产儿,6个半月就出生了,半岁的时候发现他不能坐,当地医疗条件差,医生把脑病当成了缺钙来治疗,而2岁多去大医院确诊时,孩子已经错过了最佳的治疗时间。由于家庭经济困难,他们仅在03年去湖北省妇幼保健院做过一次治疗就没有再做了。
“现在老二都这么大了,我想着再不手术以后就没有机会治疗了,所以8月底就来了”,而对于“七彩梦行动计划”的康复救助项目,罗元英此前一无所知,更不知道能够获得这么多补贴。而这次手术后,孩子改善了以往不能站立的“剪刀”步态,能站也能走了,这样的经济援助和康复成果,给了这个家庭巨大的鼓舞和信心。
“如果李耀楚能早点进行治疗,恢复效果要比现在更好”,省妇幼脑瘫外科主任桂彤介绍,国家在2013年公布《残疾儿童康复救助“七彩梦行动计划”实施方案》后,湖北省残联给了省妇幼200个援助名额,但是由于大多数患儿家长不知情,到现在只有20多个孩子在医院接收了治疗和援助,名额空缺很大。据不完全统计,湖北省的脑病患儿有近2万多人,像李耀楚这样的孩子也有很多,不少由于家庭经济问题放弃了对孩子的治疗,也有一些家庭为了省钱,去了不正规的机构进行治疗,走了很多弯路,花了冤枉钱但治疗效果很差。桂彤希望能有更多患儿家长了解“七彩梦行动计划”的政策,让孩子在正规的医院早治疗早受益。
桂彤强调,儿童脑病康复治疗要尽量“赶早”, “早发现、早诊断、早治疗”始终是脑瘫儿童治疗的基本原则,通过手术和康复训练的系列治疗,很多患儿可明显提高运动能力、实现生活自理能力,提高生活质量,最终平稳过渡到社会生活。
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